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委员故事:那些“星星的孩子”教会我们的事

2017-09-13 14:30:04 来源:人民政协报 我有话说
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  编者按

  今年是十二届全国政协以及部分省、副省级城市政协的收官之年。一届政协委员,一生政协情缘。在时代发展大潮中和人民政协舞台上,委员们定格人生奋斗坐标,留下了许多生动的政协故事。本报从今天起推出“砥砺奋进的五年·我的政协故事”专栏,讲述委员记忆中最难忘的履职故事,力图从故事中探究政协工作的特点规律、提炼可资借鉴的做法和经验。

  ■委员档案

  周桐宇,全国政协委员、全国工商联常委、上海市工商联副主席、上海市青年企业家协会会长。

  早几年前的一次采访,记者与全国政协委员周桐宇相识。当时,记者和周委员还不太熟悉,只是听闻她是一个“颜值颇高、脾气够倔”的委员。关于“脾气够倔”这事,媒体圈有如此一个传闻:做委员十载,有一个提案,周桐宇几乎是年年要提,提案的角度各有不同,主题却始终只有一个:促进青年就业创业。

  等后来见到了周委员,当面问起了这事,答案才揭晓。周桐宇说:“我是来自青联界别的委员,履职目光当然要更多地投向青少年,青年就业创业,青少年的安全教育、精神卫生、普通学校设立特殊教师等问题,我每年提交的五六件提案,大多涉及这些内容。”

  谈及记忆中最难忘的履职故事,她脱口而出,“那些‘星星的孩子’,让我觉得我必须为他们写一个提案。”

  星星的孩子———自闭症儿童。世界卫生组织制定的《疾病和有关健康问题的国际统计分类》第10次修订版本中,自闭症被归为广泛性发育障碍的一种,综合我国一些地方和机构近几年的调查结果和我国的人口结构推算,我国自闭症患者可能超过千万,其中0-14岁的儿童可能超过200万。

  在一次志愿者服务中,周桐宇接触到了“彩虹妈妈工作室”,一个由自闭症儿童家长组建的公益性服务机构。“第一次,我是带我儿子一起去探访工作室的。我记得在去的路上,我和我儿子开了一个玩笑,我说,‘我觉得你也像自闭症,但你的自闭症不是功能缺失,而是一个字,懒!’说完之后,我们都笑了。等到了工作室门口,我和我儿子都笑不出来了。”

  “迎接我们的是彩虹妈妈张灿红。”周桐宇告诉记者,这位彩虹妈妈已经志愿帮助自闭症儿童及家长十余年,这个工作室是她2013年成立的,为自闭症儿童提供日间照料与简易培训,旨在提高患儿的日常生活能力和社会适应能力,工作室是她拿自己的退休工资租的场地。

  “在工作室,我看到一个大男孩走了过来,便打了招呼,这24岁的男生叫周嘉伟。我兴奋地说,你和我同姓,又和我的儿子同名,他叫家玮,真是太有缘分了。没想到,他‘哦’了一声就走了”。周桐宇再看儿子,家玮已经和旁边的孩子们聊得火热了。“一会儿家玮走过来跟我说,‘妈,他们都真能交流,我咋觉得他们不像自闭症儿童呢!’”之后,周桐宇和儿子一起加入了自闭症儿童的手工活动。

  第二次来到彩虹工作室,是“妈妈喘息日”的特别活动,周委员帮着比较忙的妈妈们照顾自闭症孩子。

  “这一天里,我陪自闭症孩子们聊天,也和彩虹妈妈聊她们平日里的工作,聊着聊着,我们都流泪了。”

  亲身的体验让她感受到自闭症家长的生活艰辛,也为患儿的康复训练以及日后的社会生活感到担忧。

  周桐宇迫切地想为他们做点什么。

  “我找专业医师请教自闭症患者的康复训练,与部分患儿家长进行沟通,得知自闭症家庭尤其是学龄前自闭症儿童的家庭,对康复教育机构的需求日益增加。”周桐宇就此写了一份提案。她提出,融合教育已经成为残疾儿童教育的新趋势,这种教育形式以普通学校为主体,以特殊学校为支撑,为普通学校配备特殊教育师资力量,鼓励康复效果良好的自闭症儿童进入普通学校随班就读,为自闭症儿童将来融入社会做好铺垫。周桐宇建议,相关部门以政府采购或课题招标的方式,寻找并探索自闭症儿童融合教育的可行性方案。

  “我还在和自闭症患者家长的交流中了解到,他们最担忧的是自己年老以后无法照料孩子,孩子无处安置。”周桐宇在调研中发现,现有的学校和机构大多数只接纳义务教育阶段,也就是16岁以下的自闭症儿童或青少年,16岁以上自闭症患者的关爱服务属于政策空白。就此,她提出开办社区日间照料中心,培养专业社区工作者,为大龄自闭症患者提供集中看护等建议。

  “让我惊喜的是,这份提案得到了国家卫计委、教育部、民政部和财政部的高度关注。”周桐宇告诉记者。提案承办部门回复,将推动在全国每一个县建立一所示范性的社区康复站,在已经制定的《社区康复站工作规范》中,将精神残疾人的康复训练(包括自闭症人群)纳入其工作范围。在具体工作中,更加注重社区康复站对自闭症人群的服务能力建设,争取让自闭症人群(包括成年自闭症人群)得到就近方便的康复、职业能力培训和养护服务。

  “夜空的美,在于每一颗星星都闪耀着自己的那份光亮。尽我们的能力,不让那一小部分星星的孩子,就此黯淡下去。我想,或许这还谈不上是国计民生的大事,但这同样也是一个政协委员应尽的责任吧。”周桐宇说。

  ■履职问答

  问:请用一个词来描述您参与协商议政的主要领域?

  答:民生/青少年。

  问:您最希望哪类履职活动有所改进?

  答:在中央等各级的重要文件的传达与学习中,在座谈的基础之上,可以适当丰富形式与渠道。

  问:您对自己的履职成绩是否满意?

  答:在十年的履职经历当中,随着年限的增长,我也在不断地提升自己的学习与履职能力。

  问:最大的惊喜或遗憾是什么?

  答:在刚开始做政协委员的时候,因为参政议政的经验较少,提出的提案的范围还不是很广,随着参政议政的经验的增加,提案的范围也扩大了。

  问:对于做好政协委员,您有何新的思考和认识?

  答:作为一个初中生的妈妈,每年全国两会我都会提出青少年身心健康领域的提案,虽然社会热点每年都会推陈出新,但作为一个政协委员,在参政议政时,一定要有自己的坚持。

[责任编辑:芸子]
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